Primum non nocere
(Ante todo no hagas daño)
Por: Dr. Cesar Ramal Asayag
Especialista en Medicina de Enfermedades Infecciosas y Tropicales
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.
El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones. (1)
Antecedentes: entender el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
Acabar con los estereotipos
Un estereotipo es una idea preconcebida que la gente tiene sobre cómo es alguien o algo. Pueden ser positivos, negativos o neutrales, pero a menudo son imprecisos o simplemente erróneos.
Los estereotipos suelen basarse en información limitada o en experiencias personales. Pueden verse reforzados por la forma en que se representa algo en los medios de comunicación o por mensajes culturales. Una vez formado, un cliché puede ser difícil de cambiar.
Para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, los estereotipos pueden hacer que dejemos de tratarlos como a los demás. Se les trata como a niños, se los infravalora y excluye. En ocasiones, sufren malos tratos o incluso abusos.
En el Día Mundial del Síndrome de Down 2024, hacemos un llamamiento para acabar con los estereotipos en todo el mundo. (1)
El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra cada 21 de marzo, una fecha seleccionada intencionadamente para representar la singularidad de la trisomía del cromosoma 21, que es la causa genética del síndrome de Down. (2)
Esta fecha (3/21) simboliza de manera numérica la triplicación del cromosoma 21; es decir, tres copias del cromosoma 21 en lugar de las dos habituales. La celebración fue oficialmente reconocida por las Naciones Unidas en 2012, con el objetivo de aumentar la conciencia pública sobre esta condición y abogar por la inclusión y el bienestar de las personas con síndrome de Down en la sociedad.
¿Cómo celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down?
El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra de diversas maneras alrededor del mundo, todas diseñadas para promover la conciencia y apoyar a las personas con esta condición:
• Usar calcetines diferentes: La tradición más distintiva de este día es usar calcetines desparejados y coloridos como símbolo de diversidad y aceptación de las diferencias genéticas.
• Participación en eventos y actividades: Organizar y participar en marchas, carreras benéficas, eventos culturales y actividades educativas que buscan recaudar fondos y promover el conocimiento sobre el síndrome de Down.
• Campañas en redes sociales: Compartir información, experiencias personales y mensajes de apoyo a través de hashtags específicos para crear una comunidad de apoyo más amplia.
• Educación y sensibilización: Realizar talleres, charlas y seminarios educativos para desmitificar el síndrome de Down y promover una sociedad más inclusiva.
Referencias
- https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day
- https://www.merca20.com/dia-mundial-del-sindrome-de-down-por-que-se-usan-calcetines-diferentes-el-21-de-marzo/
