«Mi hijo tiene que estar sujeto a un ventilador debido que la piel se desprende continuamente y provoca heridas. Él nació con un problema genético y en el mundo de cada 100 niños, uno tiene la enfermedad. En Lima hemos encontrado 11 casos y nosotros venimos luchando porque anteriormente los galenos nos aseguraron su muerte pero cada día nos enseña a vivir», relató el padre.
El menor Isaac Enrique (12) necesita tu ayuda, desde su nacimiento viene sufriendo la enfermedad de Epidermólisis Bullosa, conocido como «Piel de Mariposa», y necesita ser intervenido quirúrgicamente en la ciudad de Santiago de Chile, es por eso que amigos y familiares del menor empezaron con una cruzada de ayuda para costear gastos que tienen que realizar fuera del país, con la finalidad que sea intervenido quirúrgicamente.
Enrique Pilco Mera (45), padre del menor, aseguró que su esposa y su menor hijo necesitan 25 mil nuevos soles para lograr el tratamiento médico para el pequeño Isaac Enrique, debido que en el Perú, no existe ninguna entidad para realizar la operación.
El niño viene sufriendo fuerte dolores y tiene que estar durmiendo con ventilador debido al intenso calor que se viene registrando en la ciudad, esto hace que la piel se desprenda haciéndose heridas.
Enrique tiene 12 años y actualmente lleva una vida normal junto a su familia y amigos, salvo por una cosa. Hay que cuidarle mucho porque cualquier golpe o roce fuerte provoca en su delicada piel ampollas muy dolorosas que pueden derivar en infecciones. Esta enfermedad hereditaria, no contagiosa e incurable, se llama epidermólisis bullosa, y afecta tanto la piel como a las membranas mucosas: boca, esófago y zona perineal. Las heridas producidas por esta patología parecen quemaduras severas y reaparecen continuamente con frecuentes complicaciones como infecciones, desnutrición crónica y anemia. La piel de estos niños es tan delicada como las alas de una mariposa; de ahí que se los llame «niños mariposa» e incluso «niños de cristal».
La epidermólisis bullosa o EB puede transmitirse porque uno de los padres la padece o porque ambos tengan los genes recesivos. Estos genes provocan mutaciones de las sustancias encargadas de sostener la epidermis con el resto de las capas de la piel. No es contagiosa, no afecta el desarrollo neuronal ni se agrava; de hecho, las heridas disminuyen considerablemente a medida que el paciente crece porque se cuida mejor y puede llegar a la edad adulta. La EB es una enfermedad que dura toda la vida, que generalmente se presenta en el nacimiento y causa grandes aflicciones físicas, emocionales y financieras a las personas afectadas y a sus familiares.
Las personas de buen corazón que desean apoyar al menor, pueden llamar a 965-632940 ó 78-5838 y preguntar por la familia Pilco Vizalote. (C. Ampuero)
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