Según unos datos se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara o huérfana, lo cual no solo afecta a modo personal, sino también a sus familias y personas de asistencia.
En nuestro país pese a que no existen cifras oficiales, se estima que estas enfermedades alcanzan entre el 4% y 7% de la población en el país. Si se toma el porcentaje más bajo equivale a más de 39 mil personas, cifra significativa, señaló Hugo Umeres, investigador de la Universidad Peruana Cayetano Heredia.
Es importante que se muestre los comentarios y orientaciones de los especialistas respecto a enfermedades raras para estar prevenidos y tener ideas más claras. Es que es complicado padecer una enfermedad cuando se desconoce el diagnóstico, duración, dónde acudir, qué hacer para mejorar, si habrá evolución o si será fatal.
“La falta de especialistas en genética y centros de investigación para los diagnósticos y tratamientos son aspectos que debemos reforzar, hay enfermedades raras genéticas, de depósito, e incluso, de origen infeccioso”, resaltó.
En noviembre pasado se aprobó el documento técnico listado de enfermedades raras o huérfanas en el que se incorporaron más enfermedades raras: de 399 a 474 patologías. “Los médicos pueden sospechar que algo malo ocurre, pero si no se tiene los métodos de diagnóstico genéticos es poco lo que se puede hacer”.
Sería una alternativa invertir en la creación de un centro especializado, ya que algunas de estas enfermedades no tienen cura, pero se les puede brindar tratamiento para mejorar su calidad de vida. Muchos de estos pacientes tienen secuelas que requieren sillas de ruedas, terapia física o atención en salud mental.
Es por ello necesario que las políticas de salud tomen más atenciones a los pacientes con enfermedades raras. Es como aprender a vivir con ellas, aunque con las medidas necesarias que hagan en lo posible llevar una vida de calidad.
Enfermedad rara
