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La discapacidad durante el embarazo: “Qué lindo tu bebé” o ¿Por qué mi hijo nació así?

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Por: Stalin Vilcarromero – Médico Investigador
Jehoshua López – Médico Cirujanobebe

 

«Qué lindo tu bebé» es una frase muy común y agradable de oír cuando otras personas observan a nuestros hijos recién nacidos o durante la primera infancia; pero, por el contrario, la pregunta ¿Por qué mi hijo nació así? puede ser realizada por algunos padres, mostrando su frustración porque su hijo nació con alguna discapacidad, como labio leporino («labio partido»), síndrome de down («mongolito»), amelia («ausencia de brazos y piernas»), etc.  Sin embargo, pocos saben que esto se puede prevenir, solo si tomamos conocimiento y adoptamos las medidas antes que se produzca el embarazo.

Muchos se preguntarán ¿qué es discapacidad y cómo puedo prevenirlo? Una definición Internacional lo considera como un término que implica deficiencias (sordera, ciego, mudo, etc.), limitaciones de la actividad (correr, saltar, etc.) y restricciones a la participación. La Organización Mundial de la Salud estima que más de mil millones de personas viven con alguna forma de discapacidad, lo que equivale a cerca del 15 por ciento de la población mundial, lo cual es una cifra muy elevada.

¿Cómo y cuándo podemos prevenir algunas deficiencias? Esto puede hacerse enseñando desde la adolescencia a planificar un embarazo, conociendo lo que esto significa, los cambios que se producen; pero, además, cómo cuidarse antes durante y después del embarazo. Estos cuidados implican: conocer los métodos anticonceptivos o alimentándose saludablemente, evitando agentes que puedan dañar al bebé tales como: ingesta de bebidas alcohólicas, fumar cigarrillos o marihuana, auto-administrándose medicamentos, usando lápiz labial, viviendo en entornos contaminado por plomo o mercurio (en el agua o ambiente), exponiéndose a enfermedades infectocontagiosas (VIH-SIDA, toxoplasmosis, Zika). Existe la regla del 3+9, que significa que la pareja debe iniciar los cuidados y preparación 3 meses antes de la concepción del bebé, para luego continuar estos cuidados los 9 meses que dura el embarazo.

Entonces surgen preguntas que la pareja debe responder: ¿cuándo quiero tener mi hijo o con quién formaré una familia? (selección de la pareja en la que el amor es el pilar de la relación), ¿cómo voy a mantener nuestro futuro hijo? (aspectos socio-económicos) o ¿qué cuidados debo tomar? (alimentos, vitaminas, líquidos, vegetales) ¿qué puedo tomar sin que dañen al bebé?

Además, existen factores hereditarios que son importantes conocer para evitar la discapacidad, tales como la incompatibilidad sanguínea ABO o RH, que significa tienen grupos sanguíneos diferentes y esto podría causar la muerte del bebe. Por lo que es importante que las parejas sepan su grupo sanguíneo y consulten con los especialistas.

El Perú, ha desarrollado algunas normas para poder beneficiar a la población con discapacidad, como la Ley ¹ 29973, que considera la protección, la atención en salud, el empleo, el acceso y la compensación. La ejecución de esta ley es gradual y paulatinamente viene observándose cambios en la infraestructura de las instituciones públicas que permiten el acceso de la persona con discapacidad; sin embargo, aún falta trabajar más para implementar no solo en lo físico, sino en la adecuación de las normas a nivel local y regional. Por ejemplo, aún es necesario mayor número de escuelas especiales para niños con discapacidad severa.

Según el estudio realizado por el Grupo de Mediadores 2015 que se están formando en el Programa PRENATAL (prevención de discapacidad), iniciativa desinteresada y altruista de la Fundación de Waal de los Países Bajos, los adolescentes que viven en algunas manzanas de la jurisdicción del Puesto de Salud Maynas ubicado en el distrito de Iquitos, el nivel de conocimiento sobre discapacidad es muy bajo (20%). Esto nos hace reflexionar respecto a que debemos trabajar en brindar conocimientos, pero para lograr cambios de conductas en los adolescentes, los cuales a su vez constituyen los futuros padres de las nuevas generaciones de esta región. Prevenir resulta más económico, y debemos buscar insertar la educación en prevención de discapacidades a través de los consultorios de consejería a los adolescentes que están ubicados en todos los establecimientos de salud, con ello podremos lograr disminuir el sufrimiento y el dolor a causa de las discapacidades en los niños.

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